今日の通院からオンボー皮下注射(自己注射)
まず言わせてください
ヒュミラと違って馬鹿痛いんですけど！？！？
え？15秒2本？
マジで痛かった
自分はヒュミラの時は、太ももの上部から少し外部側の方をつねって打っていたのですが、全然痛さ違いますねぇ！！！！！！
当分は
200ml×1本
100ml×1本
です。
そして、初という事で200mlの方をつねらずそのまま太ももに押し付けて打ってみたんですが、ヒュミラの感覚と大違いで痛くて手を離したい気持ちで
「いてえええええ」って小声で呻きながら打ってました
2本目の、100mlの方をつねりながら打ちましたがそれでも痛み大して軽減できず
採血や点滴より痛いので4週に一回いやですね
自分結構注射慣れをしてるけど、蕎麦アレルギーの解毒剤もだったけどやっぱ痛いやつは痛いね！！！！！！！！
【実録4ヶ月】40.8℃！謎の「体温ジェットコースター」と闘った全記録 〜 クローン病・抗生剤・ステロイドでも熱が下がらなかった私
はじめに：終わりが見えない体温乱高下の地獄
「ただの風邪ではない」と確信したのは、全身が数分間ガタガタと震え、熱が39.6℃に達したあの日からです。
2025年6月中旬から約3カ月、私の体は文字通り「体温ジェットコースター」に乗っていました。日中は36℃台で落ち着くのに、夜中から早朝にかけては悪寒と共に必ず38℃〜39℃、ついには**40.8℃**まで急上昇。
抗生物質、ステロイド（プレドニン）を服用しても熱のサイクルは止まらず、最終的にたどり着いたのは、結局の所 難病「クローン病」 との関連でした。
これは、長期間にわたり原因不明の高熱、喉の痛み、全身の異常に悩まされた私の詳細な闘病記録です。
余談
６月中旬からのどの痛みで、夜に無理矢理栄養剤を飲む
１日３００キロカロリー生活を２カ月半位してましたが
体重は８キロしか落ちずｗｗｗ
途中にも記載してますが、お粥を無理して食べたら７キロも太りましたｗｗｗ
第1章：喉の痛みから始まった「異常」な発熱サイクル（６月中旬～）
最初の症状は喉の痛みでした。
内科では「喉に異常なし」として抗生物質（クラビット）が処方されましたが、その後、喉に**「ナメクジ風寄生虫」**のような白いブツブツができ始め、本格的に飲み込むのが痛くなります。
抗生物質飲んでたのにねｗｗｗ
この状態で最初の内科とは別の耳鼻咽喉科を受診したがまさかの抗生物質は出ず！！
症状は更に悪化。
これはヤバいと判断し、また別の耳鼻咽喉科に受診すると
「これは痛いねぇ」
と先生が言うほど喉の状態は酷かったです。
そして抗生物質を飲み始めた7月4日（木）夜から、私の体調は一変しました。
そして、自分の身体で検証した結果を残したいと思います。
あくまでも俺の身体と環境と薬の結果ですが、こういう情報マジでネットにないので残します。
・ヒュミラ
事例は少ないが、学会の方で「咽頭痛」が副作用であるそう。
使うと喉が痛くなる方は、そういう副作用があるみたいという事も含め、主治医に相談してください。
・解熱剤
ジクロフェナクはクローン病と相性が悪い（主治医談）
※主治医以外から出された薬は、極力薬手帳を面談の時に持って行き相談してください。医者も人間なのでクソみたいな人も居ますが、自分優先で動いてください。
本当に駄目なら、クローン病を見てくれる別の病院に変えましょう。
・無理は禁物。お金は必要
耳鼻科の先生に言われたのは、飲み食いが出来ない状態が続くなら入院も考えた方がいい。
それはそうだなと思った。お金があるなら、長期異常は入院の方がいいのか？と主治医に相談してください。
・根拠はないが身体に合っていた食事
①アセロラジュース １日コップ一杯
②ゆでたまご １日１～２個
③脂質０ザバス １日紙パック１本
10月からヒュミラを止め、オンボーへと切り替わってます。
30分のと15分の2つ点滴しました。
確か次々回から自己注射に切り替わるみたいなので、何かあればまた記事にします。
いやー、本当にきつかった。
恐らく入院レベルの活動期だったと思う。
熱が下がらな過ぎて、紹介状を書いてくれた耳鼻科の先生にエイズを疑われたしねｗｗｗ
ちなみに完全寛解ではなく、朝と夜の排便回数がまだ多い状態です。
例えば、20時に粘土状の普通量排便する。
その後５分でまたトイレに行き、泥状少量排便
その５分後また...みたいなのが数回続くことがあります。
ネットが発達しているので、アフィカスやビジネスにつなげず情報提供する人が増えたらいいんだけど、まぁ無理だね。
今の日本人って、韓国人とか中国人みたいになってて、自分勝手だもんねｗｗｗ
長くなったね！
ここまで読んでくれてありがとう！！！
久々の更新...はたして
どうも、クローン病患者の私です。
になってしまいました。
お金もないのでクローン病の治療も受けられておらず、尻が痛くて昨日肛門科に行ったら痔瘻になってました。
膿だまりは現状はないみたいですが、肛門科で中を見てもらった際、肛門付近に潰瘍が多数あった為、寛解状態じゃなくなってるみたいです。
まずはクローン病を落ち着かせてからじゃないと手術出来ないのですが、
クローン病治療は月30,000円
痔瘻手術は半月入院で100,000-200,000円の費用が掛かるみたいです。
火の車でギリギリ生きてる私からしたら、そんなお金は出ません。
相談しても融資も、税金の減額も、年金の免除も当てはまりません。
馬鹿正直に売り上げ上げて、税金は年商に掛かって、銀行員の考える生活費ですら赤字になる私が馬鹿な経営者なんですね。
ほぼ年々年商は上がってますが、所得は据え置き
そりゃそうですよ。
仕事の窓口増やしたいからまずは薄利で仕事請け負って関係を築く。
税金は年々高くなる
また身体切るのか
しかもこんなに早く
特定疾患医療受給者証（クローン病） 更新を忘れた結果
更新の度、お久しぶりですね皆さん
今回は、クローン病の特定疾患医療受給者証（以後受給者証）の更新を忘れた結果どうなったかを残しておきます。
受給者証持っている方ならわかると思いますが、去年９月頃有効期限の人はコロナの影響により、2022/12/31まで伸びていたと思います。
私は９月頃？に更新の封筒が来ていたのに気づかず、なぜか気が付いたのは書類整理をしていた１２月２0日頃でした。
次の日すぐ電話をすると
「更新として手続きしたいので、３１日消印で送っていただけたら何とか対応します」
と、こんなギリギリなのにとても良い対応をしてもらいました。
が
書類を集めれたのが28日
郵便局に行くと、張り紙で
12/27-1/5まで郵便物不可（うろ覚え）
とありました。
ポストに投函しても無駄だと思い年明けに連絡しました。
色々省きますが結果新規受付となってしまいました。
病院でも、難病の自覚足りないんじゃないかと担当医にすごい圧をかけられ、高額医療制度を使用しても毎回20万ほどは払えないので、この記事を書いてる今まで通院しておりません。
ネットで調べても出てくると思いますが、病院でも
「元々もらってたから大丈夫だとは思うけど、写真は最初提出したのと同じものを提出するので、古いものとなります。もしかしたら、再度入院からやり直しになるか、もらえないかもしれない」
といわれて、病院側で支払いを待つということも出来ない状態でした。
保健所にも電話しましたが
「大丈夫だとは思いますが、病院が言っていた通り、確かに受給者証が出ないこともある」
とのことでした。
時は経ち4/17
受給者証 届きました！
おそらく来月末から再度通院と薬再開すると思います。
あと、ダイエットですが１キロも増減してません
風邪で１週間ダウンしたとき、１週間で1000キロカロリーしか摂らなかったんですが、-1㎏という意味が分からない身体なんです
身長177 体重102-103の男が風邪で１週間ほぼ食わなかったのに体重落ちない意味が分かりません。
ヘルニアもあるので、トランポリン上での運動かなり効くのにできません。
通院後や、たまに腹部の写真載せて経過報告します。
それではまた！！
皆は受給者証の更新忘れずにな
1年半ぶりの更新
お久しぶりです。
文字打つのが手間になり、更新止まってました。
流石に更新しとこうと思い現状報告致します。
クローン病について
前回通院時に少し炎症反応出ているという事で、3ヶ月おき通院から2ヶ月おき通院になっております。
というのも、前回98キロだったのが筋トレしてるせいもありますが、皮下脂肪が減らず現在102-103キロ前後になっております。
1日の摂取カロリーを、1600-2000キロカロリーにし朝食昼食を基本的にプロテインバー、
夕食は妻の料理ですが
・米は2.3日に一回
・肉は極力鶏胸肉メイン
としてますが、やはり皮下脂肪が減りません
先生にも太り過ぎ！！！💢とブチギレられましたが、俺ももう痩せたいので、お菓子はほぼ食わなくなりましたが、食事制限や置き換えでは痩せません。
ただ、仕事がハードなので終わった後にダイエットのための運動なんて出来なく、困ってる状態です。
他の人がどうなのか分かりませんが、私は
・カップラーメン(うどんも)
・普通の人が一食で食べる、鶏肉以外の肉
・鶏肉でも揚げなど焼くより油使ってる物
を食すと下痢になります。
なんとなくツケが回ってきた気がします。
クローン病の皆さん、下痢にならなくても体重体調脂質管理しないも俺のように手遅れになりますので、お気をつけてください。
また、同じように本当に食事制限してるのに痩せない、こうしたら痩せたって人は是非教えていただけると1-3ヶ月試してみますのでよろしくお願いします
短いですが、今回はこれくらいにしたいと思います。
2023年は95キロまで落としたいと思います。
それでは良いお年を！
あ、ちなみに今の醜い身体です
